Do controle ao participativo engajamento público e informação em hanseníase como caminhos para um novo civismo

O objetivo deste trabalho é discutir a participação social na definição da agenda de prioridades de pesquisa no campo das doenças negligenciadas, em especial a hanseníase. Tem como pressuposto a ideia de que o engajamento da sociedade na definição das prioridades em pesquisa não fez parte da realidade, em se tratando de luta política da sociedade civil organizada no campo da hanseníase, ao menos nos últimos vinte anos. Para tanto, na jornada a que este estudo se propôs, não era possível discutir a participação social em saúde no caso brasileiro, sem antes se ter um posicionamento relacionado ao tipo de participação sobre a qual se estava falando, uma vez que se registrou a presença de uma polifonia de sentidos para participação em/ou na saúde. Do ponto de vista da metodologia, este estudo traz como opção um hibridismo metodológico. Como método de abordagem, optou-se por traçar o Regime de Informação em torno da hanseníase, identificando atores, dispositivos, artefatos e ações de informação, na perspectiva de tentar investigar práticas eficazes no campo da hanseníase. Para esta análise, a tese se fundamenta também no aspecto da integralidade, que aqui é tomada como princípio/ação e perspectiva, na qual o Regime de Informação também está fundamentado. No que diz respeito à metodologia, este estudo ampara-se numa abordagem filosófica, cuja proposta busca esboçar uma genealogia dos atores, dispositivos, artefatos e ações de informação, dispostos no campo da hanseníase, a partir de um dado Regime de Informação, de modo a dar luz à arquitetura desse conhecimento tácito. Depois, lança-se mão do conceito de integralidade para problematizar tal arquitetura, amparado na perspectiva da eficácia sob o ponto de vista do usuário, tal como tem trabalhado historicamente, há cerca de 15 anos, o Laboratório de Pesquisas sobre Práticas de Integralidade (LAPPIS/UERJ) Trata-se da adoção da integralidade como princípio/ação do Sistema Único de Saúde (SUS), que é comungado pelo Regime de Informação, ou seja, é a adoção da eficácia como um processo vivenciado cotidianamente, através da perspectiva do usuário e não como um modelo ideal para implementação de políticas, conforme propõe o modelo biomédico, que, em boa medida, organiza toda a oferta de políticas de saúde no país. Nessa perspectiva, busca-se identificar os instrumentos constituintes desse campo, realçando seus limites e possibilidades, para a construção de novas práticas sociais e dispositivos institucionais, visando à ampliação dos canais de diálogo entre Estado, ciência e sociedade. Tomou-se como referenciais os conceitos de Estado ampliado, hegemonia, contra-hegemonia e sociedade civil em Gramsci; os conceitos de poder e dispositivo de Foucault; a leitura do regime de informação Gonzalez de Gomez; e, por fim, o conceito de integralidade em Pinheiro et al. Como corpus de pesquisa, o estudo volta-se para as atas ordinárias e extraordinárias do Conselho Nacional de Saúde (CNS), que aqui é tomado como lócus privilegiado, inclusive por força de Lei (8142/1990), na qual se dão, diretamente, as relações entre Estado, ciência e sociedade. Além disso, também são analisados documentos disponíveis online no site do Morhan como forma de ampliar a percepção da luta da sociedade civil pela participação social na hanseníase. Assim, buscou-se identificar como e se a participação social na definição da agenda de prioridades em pesquisas se deu ao longo dos últimos vinte anos, visto que, em tese, é papel do Conselho a deliberação das políticas, inclusive de repasse financeiro. Nesse sentido, buscou-se saber como se deu esse processo, estabelecendo-se ou não canais de diálogo com a sociedade civil