Gestão de dados de pesquisa em saúde no contexto da colaboração científica internacional: um olhar a partir das políticas dos financiadores

O presente estudo teve como objetivo investigar as orientações dos financiadores da pesquisa para gestão de dados produzidos no contexto de colaboração científica internacional no campo da saúde. A metodologia consistiu na pesquisa bibliográfica em fontes de informação nacionais e internacionais que apresentou as bases teóricas da pesquisa e permitiu identificar o National Institutes of Health e a European Commission como os principais financiadores mundiais da pesquisa em saúde. Utilizou uma pesquisa documental para mapear e analisar os documentos normativos emitidos pelos financiadores com políticas para gestão de dados de pesquisa em saúde. A análise dos documentos baseia-se numa estrutura de avaliação de políticas de dados que contempla as categorias grau de aplicação do documento e cobertura de critérios. Identificou-se que ambos os financiadores possuem políticas recomendadas para gestão de dados como também compulsórias que se não atendidas podem impedir a concessão de financiamento. Verificou-se que dentre os critérios contemplados na estrutura de avaliação, o NIH e a CE abordaram totalmente os critérios de escopo, monitoramento de conformidade e avaliação, suporte, repositórios e centros de dados, custo, compartilhamento e acesso e questões éticas relacionadas aos dados de pesquisa. Constatou-se que os financiadores autorizaram que algumas questões relativas à gestão dos dados requerem negociação e construção de acordos entre os parceiros antes do início de um projeto colaborativo. Verificou-se a existência de orientações para gestão de dados produzidos em contextos colaborativos, sem, no entanto, ser possível verificar se eram aplicadas igualmente em colaborações internacionais. Conclui-se que lacunas de normativas para gestão de dados produzidos nesses contextos podem provocar confrontos normativos, uma vez que possivelmente os pesquisadores participantes dessas colaborações resgatarão suas normas nacionais e institucionais para sustentar a realização da pesquisa. Constatou-se ainda que na perspectiva das políticas dos financiadores a maior parte das responsabilidades com as questões relacionadas à gestão dos dados gerados na investigação centraliza-se na figura do coordenador do projeto, mesmo a pesquisa sendo realizada pelo trabalho colaborativo entre pesquisadores.