A vida como palco de disputas: doença, ativismo social e processos comunicacionais em oncologia

A presente tese versa sobre como ocorre a mobilização de grupos de ativismo em câncer e como são engendradas práticas sociais e comunicacionais que produzem novas configurações e reivindicações de direitos e tratamentos em oncologia. Para esta empreitada utilizei a etnografia, que para além de um método, reflete um modo de observar e pesquisar pautado em conhecimentos teóricos que embasaram o olhar sobre o objeto empírico e nortearam a análise na perspectiva sócio-antropológica e comunicacional. A investigação dos modos de mobilização em torno dessa doença teve início pela observação participante do Movimento Todos Juntos contra o Câncer, dos congressos conduzidos por esse movimento e a partir dessa observação foram escolhidas quatro associações de pacientes com foco de atuação nos direitos do paciente com câncer. Durante a investigação, acompanhei as ações e trajetórias dos principais protagonistas que se destacaram por sua atuação e visibilidade como ativistas da área, ou como agentes de advocacy como muitos se denominam. Entrevistei cinco pessoas que possuem protagonismo na área e investiguei as estratégias e modos de ação e articulação para o alcance das reivindicações propostas por eles e pelas associações das quais faziam parte. As reivindicações mais acionadas pelos ativistas destacaram-se em três eixos principais com diversos desdobramentos: modos de financiamento; acesso e tratamentos oncológicos no Brasil e incorporação de tecnologias de saúde em oncologia. Os modos e as ações utilizadas pelos atores sociais para alcançar as reivindicações envolvem estratégias para conseguir mudanças nas políticas públicas, sobretudo pelo legislativo através de articulações entre diversos agentes para o alcance dos objetivos. Outro modo de ação, passa pela judicialização quando certos direitos não são assegurados ou quando o direito à vida está ameaçado. Desta forma, a judicialização representou uma saída possível, mas pouco valorizada pelos ativistas como modo de ação, numa perspectiva mais individual quando algum direito à saúde foi desconsiderado. As ações também foram atravessadas pela aproximação das farmacêuticas no entrelaçamento entre governo, serviços de saúde, mercado e associações de pacientes. Para refletir sobre esses manejos discuti a noção de biolegitimidade, da esperança como categoria e da vida como valor que são acionados para legitimar certos tratamentos e modos de financiamento. Investiguei também como as associações de pacientes e os atores sociais utilizam os processos comunicacionais como uma estratégia para alcançar as reivindicações e serem reconhecidas como espaços legítimos de ativismo em câncer. Isto envolveu a formação de novos coletivos por meio da sociabilidade no ambiente digital, a ampliação do alcance comunicacional de suas ações, visando atingir um número maior de participantes e público interessado em geral. A espetacularização dos eventos com a participação de celebridades midiáticas também foi explorada pelas associações como um modo de encantar e engajar pessoas nas pautas de reivindicação. A despeito do maior alcance que os dispositivos comunicacionais permitiram, as mobilizações apresentaram preponderância de falas autorizadas e legitimadas socialmente, tais como médicos, profissionais especializados como advogados, administradores, psicólogos e sanitaristas de camadas médias, brancas. Apesar de ser um ativismo de organizações de pacientes, sua voz tem pouco protagonismo sendo utilizada para corroborar pautas de reivindicação e estratégias de ação. Os movimentos sociais em câncer ainda carecem de maior representatividade racial, social e precisam ser analisados nas margens, ou seja, naquilo que é ofuscado diante desse modo de fazer ativismo no Brasil.